Complicanze causate dai medici: bimbo di 5 anni mandato a casa con errata diagnosi

È stata aperta un’inchiesta per complicanze causate alla salute di un bimbo di soli 5 anni di Oria, in provincia di Brindisi. Queste complicanze sembrerebbero esser state causate dai medici che avrebbero sottovalutato il quadro clinico con il quale il bambino era stato condotto in ospedale dai genitori.

Sintomi sottovalutati prima del decesso

Arrivato al nosocomio brindisino con sintomi preoccupanti, tra cui una febbre alta di 40 gradi, eritemi sul palmo delle mani e sulla punta dei piedi, dolore alla gola e altri segni sospetti, i medici dell’ospedale Perrino hanno trascurato di effettuare gli opportuni esami cardiologici e reumatologici che avrebbero potuto rivelare la presenza della malattia di Kawasaki.

Nonostante i genitori avessero segnalato durante il ricovero che il loro primogenito aveva già manifestato gli stessi sintomi, i medici dell’ospedale di Brindisi lo avrebbero dimesso con una diagnosi di infezione da adenovirus. Vale la pena evidenziare che in un precedente ricovero presso l’ospedale Perrino, il primo figlio dei genitori aveva ricevuto una diagnosi di sindrome di Kawasaki.

I sospetti dei genitori

“Nonostante avessimo manifestato più volte i nostri sospetti – si legge nella denuncia querela presentata dall’avvocato della famiglia – l’ipotesi della sindrome Kawasaki non è mai stata presa in seria considerazione dai medici i quali ritenevano il nostro timore il frutto del trauma subito con il primo figlio e dell’ansia di rivivere quella stessa terribile esperienza”.

Conseguenze disastrose

Come conseguenza di questo ritardo nella diagnosi, si è verificata una dilatazione coronarica che è stata scoperta presso l’ospedale pediatrico Giovanni XIII di Bari, tre settimane dopo l’inizio dei sintomi, il ricovero nel centro sanitario di Brindisi, le successive dimissioni e il deterioramento del bambino, che era stato sottoposto solo a terapia antibiotica.

È presso quest’ultimo ospedale che il personale medico ha somministrato al bambino immunoglobuline e una terapia antiaggregante. Successivamente, il piccolo paziente è stato dimesso con la diagnosi di “malattia Kawasaki atipica” con ectasia coronarica, probabilmente causata dal ritardo nella diagnosi.

Difficoltà di diagnosi delle malattie rare

La diagnosi delle malattie rare presuppone competenze e tecnologia disponibili solo in alcuni centri per cui le famiglie sono costrette a spostarsi in regioni diverse da quella di residenza. Mediamente l’intervallo di tempo che decorre tra la comparsa dei sintomi e la diagnosi è tra i 2 e i 4 anni e circa il 30% dei pazienti, pur riconosciuti come affetti da malattia rara, resta senza una diagnosi definita anche perché l’esiguità del numero di pazienti affetto da ogni singola malattia rara limita lo sviluppo della ricerca e la produzione di farmaci

Normative UE

Per questo insieme di motivi, tutti i principali paesi europei hanno sviluppato politiche sanitarie dedicate a questi pazienti. In Italia il Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 indicava, per la prima volta, fra le priorità la tutela dei soggetti affetti da malattie rare con l’identificazione di un Registro e di una Rete Assistenziale nazionale.

Si calcola che attualmente siano oltre 150mila i bambini italiani affetti da una malattia rara.

In Europa dal 2015 sono state istituite 24 reti di centri esperti (ERN) che permettono lo scambio di informazioni, di politiche assistenziali e di ricerca. Fra queste c’è l’ERN ITHACA (European Reference Network on Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è una delle strutture che partecipa a questa rete) dedicata ai bambini con malattie genetiche, malformative e disabilitanti.